Category Archives for Psycho-educatie autisme

Welk boek kan je mij aanraden? Over boeken en andere interessante informatie.

Vaak krijg ik volgende vraag: “Welk boek moet ik lezen om meer te weten over autisme?”

Of “Welk boek kan je me adviseren, Anke?”

Een greep uit de collectie boeken die hieronder besproken zullen worden. Tijdens een vorming Autisme in Mensentaal probeer ik zoveel mogelijk van mijn materiaal ten toon te stellen. Zo kunnen deelnemers het beste voelen wat ze willen aanschaffen.

En ik vind dat ontzettend moeilijke vragen. Waarom? 

  1. Er bestaan zoveel boeken! Ik ken ze niet allemaal. Dus hoe moet ik dan weten welke de beste is voor iemand anders? 
  2. Ik ben ook nog geen enkel boek tegengekomen waarvan ik dacht: “Awel se, daar staat nu eens alles in.”
  3. Vaak spitst een boek zich toe op 1 deeltje van autisme. 
  4. Het hangt van zoveel persoonlijke factoren af! 
    • Lees je graag?
    • Wat voor genre lees je graag? 
    • Over welk topic zou je graag meer info wensen? 
    • ….

Ik lees bijvoorbeeld voornamelijk informatieve boeken. Dat helpt mij het beste bij wat ik doe. Maar ook lees ik dat nu eenmaal liever. Ik haatte het vroeger op school om een roman te lezen. En nog steeds merk ik dat ik slechts enkele momenten in mijn leven graag een roman lees. En dat is wanneer ik op reis ben, we op één plek verblijven en ik de tijd heb om dat boek in 2 of max 3 dagen uit te lezen. Wel. Gezien we tijdelijk minder reizen omwille van onze twee kleine ukjes én het feit dat ik twee kleine ukjes heb rondlopen, komen deze momenten dus eigenlijk niet meer voor. 

Omdat ik de vraag, waarmee ik dit BLOG begon, wel echt vaak krijg, dacht ik eens een BLOG te schrijven met heel korte recensies over de boeken die ik gelezen heb. En met recensie bedoel ik dan eigenlijk mijn mening.

Want het is toch steeds een mening van iemand als die zich uitspreekt over een boek. 

Dat wil dus ook zeggen, dat jij er een andere mening op na mag houden. Laat me dat dan zeker weten. Dat kan gewoon onderaan dit BLOG. Zo kunnen anderen een meer genuanceerd beeld krijgen, waardoor ieder voor zich kan beslissen welk boek hij/zij wil aanschaffen. 

Oké, hier gaan we. 

De informatieve boeken:

  • Dit is autisme. Van Colette de Bruin. 
    Toppertje! Hij lag toevallig bovenaan de boekenstapel die ik hier naast me heb klaarliggen. Maar als ik een ranking zou houden, zou hij ook bovenaan staan. 
    Een boek waar ontzettend breed over autisme wordt verteld. Er wordt losgekomen van het gedragsniveau waardoor je echt tot de kern van autisme komt. Heel veel van mijn eigen vorming komt ook uit het werk van Colette. Het fijne is dat alles ook wetenschappelijk gestaafd is. Je krijgt dus echt de wetenschappelijke inzichten op een heldere manier toegelicht. Alles is ook visueel gemaakt, waardoor je kan volgen. 
    Toch moest ook ik sommige stukken overlezen om het echt goed te vatten. Ondanks het helder is uitgelegd, blijft het complex. Je hebt dus wel je aandacht nodig bij het lezen! 
  • Gewoon uniek. Van Barry Prizant. 
    Ik weet niet zo heel goed wat ik hier van moet vinden. Allereerst dacht ik er wel veel uit te kunnen halen. Maar ik vind het soms wat te lang op een onderwerp doorgaan. Ik heb het eerlijk gezegd nog niet uit op dit moment, omdat ik gaandeweg mijn aandacht kwijtraakte. Het boek probeert dingen zoals ‘echolalie’ in een ander perspectief te zetten. Dit door uit te leggen van waar dit gedrag komt. Maar dat was voor mij al wel duidelijk. Misschien helpt het anderen wel om autisme vanuit een andere bril te zien. Let me know als het jou wel heeft geholpen!
  • Autisme centraal. Van Kobe Vanroy. 
    Een boek waarin je anders leert kijken naar gedrag van autisme. Je ontdekt hoeveel factoren dit gedrag kunnen uitlokken / beïnvloeden. Daarbij geeft het ook een hoop tools hoe je die factoren op zich kan beïnvloeden zodat het gedrag verandert. Ik kan me inbeelden dat sommige auticoaches deze methodiek gebruiken als manier van werken. Ik gebruik hem ook wel. Maar omdat ik van mening ben dat geen enkele methodiek goed is voor iedereen, start ik er nooit meteen mee. Het leest iets minder vlot omdat het best veel vakjargon gebruikt. Al wordt deze steeds goed toegelicht. 
  • Geprikkeld om te weten. Van Valérie Van Hees en Herbert Roeyers. 
    Een boek met een heldere uitleg over autisme. Al is deze enerzijds beknopt en anderzijds best droog uitgelegd. Dat is ook niet de bedoeling van het boek. Want hierna gaat het over verder studeren met autisme. Met daartussen foto’s en getuigenissen van studenten. Ik vind het niet zo een goed boek. Ik vind het best chaotisch overkomen, vind moeilijker een rode draad en het heeft me weinig bijgebracht. Maar mocht je de kans krijgen om Herbert in het echt te horen spreken, dan is dat wel de moeite. Een prof die ontzettend veel weet over autisme en het leuk kan brengen! 

  • Dit is de titel. Van Peter Vermeulen. 
    Een ondertussen ook al oud boek. En toch blijft dit een van mijn toppers. Als je echt wil duiken in de wondere wereld van het autistisch denken, dan is dit eentje dat ik je kan aanraden!

Boeken met praktische handvaten:

  • Geef me de 5. Van Colette de Bruin. 
    Je merkt het. Ik ben wel fan van Colette. Dit is haar eerste boek en ook meteen een schot in de roos. Er is een hele marketing rond ‘geef me de 5’. En soms vind ik deze wel lichtjes té commercieel geworden. Toch is dit boek een ware eyeopener voor veel ouders. Maar ook mensen met autisme zelf kunnen hieruit wel handvaten halen om zaken die moeilijk lopen eens onder de loep te nemen. Het helpt mij ook om met sommige cliënten aan de slag te gaan. Voornamelijk om lastige dingen meer voorspelbaar te maken zodat het nét dat tikkeltje minder lastig wordt. 
  • Autisme ver-beeld-en. Van Thomas Fondelli en Isabelle Niset.
    Een boek waarin je beelden van andere kinderen kan lezen. Dus kinderen die metaforisch gaan uitleggen hoe autisme voor hen voelt. Ik vond er verschillende echt leuke tussen zitten. Ik heb er ook enkele van in mijn vorming gestoken. Andere voelde ik dan minder aan. Maar ik kan me heel goed inbeelden dat deze dan weer sprekend zijn voor andere mensen. Vooraan in het boek krijg je tools aangereikt hoe je zelf met je kind, of iemand anders met autisme, tot een beeld kan komen. Ik heb het boek verschillende keren vast gehad voor ik het kocht. Maar ik ben toch blij dat ik het kocht! 
  • Van opstaan tot slapen gaan. Van Carol Gray. 
    Carol staat gekend om haar sociale verhalen. Simpele getekende verhalen die kinderen met autisme kunnen helpen in (sociale) situaties. In dit boek krijg je zo van die voorgemaakte verhalen, bijv. een verhaal voor tanden poetsen. Het boek is bedoeld voor ouders met jonge kinderen. En je merkt dat ook sterker begaafde kinderen al snel boven het niveau van deze verhalen staan. Maar het kan je wel helpen om je eigen versie te maken. Het boek helpt je alleszins om in te schatten hoe concreet je zo een verhaal dient te maken. Ik heb recent wel horen zeggen dat het boek niet meer verkijgbaar is. Mocht je het toch ergens vinden, zet het in de comments hier beneden. 

  • Het vollehoofdenboek. Van Linde Kraijenhoff. 
    Een boek vol met praktische info, tips en oefeningen om te lezen waarvan je hoofd vol geraakt. Zowel voor kinderen, jongeren als volwassenen. Heel helder geschreven en werkt met duidelijke metaforen die toch nog dicht genoeg bij de realiteit staan. Hierdoor kan ik het heel snel ombuigen naar hoe het echt werkt in je hoofd, voor die cliënten die het lastig vinden om in metaforen te werken. 
  • Overprikkeling voorkomen. Van Barbara De Leeuw. 
    Een leuk boek over hoe je voor jezelf kan ontdekken waarvan je overprikkeld raakt, dit kan inventariseren en hoe ermee om te gaan. Ik las het al lange tijd geleden en weet de details niet meer. Wel weet ik dat het best basic is. Ik haalde er niet heel veel nieuws uit. Al kan ik me wel inbeelden dat het een goede start is als je voor het eerst op zoek gaat naar de factoren die jou een vol hoofd bezorgen. Maar je merkt het al, dan zou ik eerder het Vollehoofdenboek aanraden J
  • Ik ben speciaal. Van Peter Vermeulen.
    Het is een oude klassieker. Daarom zet ik hem er nog bij. Toch wil ik het boek verder niet te veel promoten. Het is verouderd. En Peter Vermeulen heeft genoeg andere boeken geschreven waar ik wel fan van ben. Dus deze klasseer ik in mijn archief. 
  • Mijn kind heeft autisme. Van Peter Vermeulen en Steven Degrieck. 
    Nog zo een klassieker. Een goed boek met de basis over autisme. Lang het boek geweest waarvan ik mensen aanraadde om het als eerste te lezen. Het geeft je een breed beeld over wat er allemaal bij autisme komt kijken. Om daarna te bepalen over welk topic je de diepte in wil gaan. 
  • Autisme is niet blauw, smurfen wel. Van Peter Vermeulen. 
    Een klein en geweldig boekje. Peter geeft hier ongegeneerd zijn mening over politieke en maatschappelijke kwesties die bestaan rond autisme. Je vindt er ongezouten uitspraken. In de meeste kan ik me ook helemaal vinden, ik denk aan: “niet iedereen is een beetje autistisch”, dit is mijn meer verzachte uitspraak. Daar waar Peter het omschrijft als: “Wie denkt dat iedereen een beetje autistisch is, die is achterlijk (euh anders begaafd).” En dat vind ik heerlijk aan dit boek. Gewoon even keihard heel wat misverstanden de wereld uitgeholpen. Dank u Peter!
  • Autisme en tijdsbesef. Van Steven Degrieck. 
    Een klein boekje met handige tips en een goede uitleg over het tijdsbesef bij mensen met autisme. Iets waar velen het lastig mee hebben. Het is misschien wel wat droog geschreven. Ik zie het voor mezelf ook eerder als studiemateriaal voor mijn werk. Ik weet niet of ik het ouders of volwassenen met autisme zou aanraden. 

Boeken over autisme gerelateerde onderwerpen:

  • Slim maar … Van Peg Dawson en Richard Guare. 
    Een boek over de executieve functies. Dit is de overkoepelende term voor alle vaardigheden die je nodig hebt om je leven te plannen en te organiseren. Gaande van een glas water halen tot je agenda structureren. Ik vind het een fantastisch boek. Helder geschreven, praktische handvaten en het helpt mij zeker wanneer ik met een cliënt hierrond werk. Het boek is geschreven voor ouders. Maar je kan het ook perfect op jezelf toepassen. 
  • Emotieregulatie bij kinderen en adolescenten. Van Michael A. Soutam-Gerow. 
    Dit boek is echt een studieboek. Ik gebruik het als naslagwerk om met cliënten te werken rond het leren kanaliseren /reguleren van hun emoties. 
  • Sociaal denken. Van Michelle Garcia Winner.
    Nog zo een studieboek. Eentje waar ik dan net iets minder aan heb gehad. Deze gaat over het leren lezen van ongeschreven sociale regels. Nu merk ik dat ik er liever op een andere manier rond werk met cliënten. 

Romans:

  • Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht. Van Mark Haddon. 
    Ik kreeg het heel wat jaren terug van mijn vriend. Ondanks dat het een roman is, heb ik ervan gesmuld. Ik vond het heerlijk om via dit boek in het hoofd van iemand met autisme te zitten. Het autidenken wordt hier heel mooi geschetst. Het is een best simpel verhaal en toch ben je helemaal mee. 
    Als kers op de taart heb ik ook het toneelstuk hiervan in Londen gezien. Fantastisch vond ik dat! Dus moest je niet houden van romans en in de buurt van Londen zijn … 😉 
  • Het Rosie project. Van Graeme Simsion.
    Dit boek kreeg ik getipt van een lieve collega. En dank je wel daarvoor! Want het is een geweldig boek. Ik ben er zelf nog niet doorheen. Het is best een lijvig boek. Al kan ik dat niet echt zien want ik lees hem op mijn e-reader. Je leest het verhaal vanuit de ogen van een hoogdbegaafd man. Hij werkt als prof op een universiteit maar heeft als hoofddoel een levenspartner vinden. Dit pakt hij op een heel objectief, je zou autistich kunnen zeggen, aan. Ik vind het vooral heerlijk om zijn redenaties te volgen. Het geeft je een glimp van hoe iemand met autisme en een sterkere begaafheid denkt (of zou kunnen denken, want iedereen is anders). Uiteraard is het hier en daar uitvergroot. Het moet verkopen natuurlijk. Maar het geeft je wel een helder beeld van de gedachtegang waardoor je het echt leert begrijpen. Dus voor mij een heel fijn boek. 

Kinderboeken:

  • De wereld van Luuk. Van Martine Delfos. 
    Een kinderboekje waarin bepaalde typische kenmerken van autisme worden toegelicht, zoals bijv. het houden van dingen te ordenen. Zoals jullie weten, ben ik geen fan van autisme op gedragsniveau uit te leggen. En dat doet dit boek (zoals heel veel kinderboeken) wel. Dat vind ik jammer. Daarom gebruik ik het eigenlijk niet. 
  • De autisme survivalgids. Van Luc Descamps. 
    Best al een ouder boekje waarin wordt ingezet op psycho-educatie voor kinderen met autisme. Ik kan er kort over zijn. Ik ben er geen fan van. Het is voor mij te druk, te chaotisch en inhoudelijk teveel op gedrag gefocust. Dit hoorde ik ook van verschillende ouders die het voor hun kind kochten. 
  • Weet jij wat autisme is? Van Ellen Sabin. 
    Opnieuw, te veel gefocust op gedrag. Ik ben er door gegaan en kon me er zelfs niet aan zetten om het echt te lezen. Waarom ik het toch kocht? Wel, ik zal eerlijk zijn. Omdat ik het via Bol.com besteld had en al te laat was om het nog terug te sturen. Hihi, oeps! 

Verder liggen er nog heel wat boeken op me te wachten. Dus wie weet volgt er nog wel een tweede boeken BLOG. Maar voor nu hoop ik dat jullie al wat verder kunnen. 

Wat als je geen lezer bent? Geen nood!

Er zijn verschillende opties:

  1. Vorlg een boeiende vorming. Er bestaan tegenwoordig verschillende lezingen, vorming of info avonden. Autisme in Mensentaal bijvoorbeeld is een laagdrempelige vorming waar je heel wat informatie over autisme krijgt zonder tal van boeken te lezen. 
  2. Ga naar een getuigenis of inleefavond. Vaak wordt je op zo een avond helemaal meegenomen in de (wondere) wereld van iemand met autisme. Zo een beleving zegt vaak meer dan theoretische boeken. 
  3. Kijk een serie die over autisme gaat. Er zijn verschillende series waar iemand met autisme in voorkomt. Denk aan The Bridge of Marsman. Daarnaast heb je ook A-typiscal, een netflix serie waarin het hoofdpersonage autisme heeft en het hele verhaal vandaaruit vertrekt. Deze laatste serie heb ik in één ruk uitgezien, binge watching heet dat tegenwoordig. Uiteraard zijn ook hier dingen uitvergroot en zalniet alles voor iedereen met autisme kloppen. Toch vind ik het een serie die de kern van autisme mooi in beeld brengt. De serie werd me ook getipt door een cliënt van me, een volwassen vrouw met autisme. Ook zij vindt het een hilarische serie.
Afbeeldingsresultaat voor A-typical

Mochten jullie zelf nog boeken of series aan willen raden, dan kan je die hier onderaan in de comments neerschrijven. En misschien zet ik hem ook wel op mijn wishlist!

Veel leesplezier!

Autisme in mensentaal

In mijn mini vorming van 9-13 september 2019 lanceerde ik voor het eerst mijn eigen gemaakte schema. Meteen kreeg ik de vraag van mensen of ze het zelf mochten gebruiken. Uiteraard! Graag! ‘Autisme in mensentaal’ is speciaal ontwikkeld om meer mensen autisme te helpen begrijpen. In deze blog leg ik mijn schema graag  toe. Want zonder uitleg lijkt het me nogal overweldigend. 

Het ‘Autisme in mensentaal’-schema

Ik begin onderaan bij het groen kopje: Gedrag. Want zo kennen de meeste mensen autisme. Als een stoornis waarbij mensen nood hebben aan structuur. Of wat ik soms hoor zeggen: “autisme is iets waarbij deze mensen alleen maar in één ding geïnteresseerd zijn.” Al goed merk ik ondertussen ook wel dat de meeste mensen al een meer genuanceerd beeld hebben van autisme. 

Toch daag ik je uit!

Stel jezelf de vraag of stel hem aan iemand uit je omgeving: “Wat is autisme volgens jou?” Dan krijg je al heel snel een reeks van gedragingen opgesomd. (Waarschijnlijk erg gelijkend op de voorbeelden in de roze kader onder ‘Gedrag’)

Dit is ook wat men meet in onderzoek (zie donker blauwe kader linksonderaan). We gaan tijdens onderzoek steeds gedragingen uitlokken (ADOS-onderzoek), observeren (klas- of schoolobservatie) of bevragen (aan persoon met autisme en zijn omgeving). En dit simpelweg omdat er geen test bestaat die autisme kan ‘meten’. 

Als we een trapje omhoog gaan in mijn schema, komen we bij overkoepelende categorieën en verklarende theorieën. 

Deze omschrijving zegt het zelf. Op dit niveau probeert men enkele van de gedragingen te clusteren en een overkoepelende naam te geven. En men gaat deze clusters verklaren door er een theorie op te plakken. Maar … 

Toch zijn deze theorieën onvoldoende om autisme te definiëren. Want ze dekken enerzijds maar een deeltje van wat echt autisme is. En ze zijn niet absoluut. Wat wil zeggen dat ook mensen zonder autisme soms moeilijkheden hebben met een van de clusters. Dus zo een theorie omschrijft niet enkel moeilijkheden van mensen met autisme. 

Noot: er zijn voldoende boeken geschreven over deze theorieën. Daarom zal ik me hier in dit BLOG niet op focussen. Wil je jezelf er graag in verdiepen, lees dan mijn BLOG over de verschillende boeken die er bestaan.  Of je kan er in mijn mini training ‘autisme in mensentaal’ (zie facebook) meer informatie over beluisteren. Voor de volledige uitleg, verwijs ik je naar mijn vorming ‘autisme in mensentaal’. 

Dus kunnen de theorieën met andere woorden ook niet voldoende verklaren wat autisme is. Daarom voegde ik in mijn schema nog een trapje toe. En deze, laatste, trap is door slechts weinig mensen gekend. Wat jammer is. Want als ouders (leerkrachten ook!) helemaal mee zijn in deze trap, gaan verschillende dingen die al lange tijd moeilijk gaan plots een pak vlotter. En dat is wat ik bedoel met: “Het écht begrijpen van autisme zorgt voor begrip van autisme.”

De laatste trap, nl de gestoorde prikkelverwerking, omschrijft eindelijk wat autisme bij de kern is. En op dit niveau kunnen we wél zeggen dat dit voorkomt bij iedereen met autisme. Want dit is autisme. De gestoorde prikkelverwerking is dus ook dat wat je dient te begrijpen wanneer je autisme wil begrijpen. 

In dit blog neem ik je dus mee in de wondere wereld van de gestoorde prikkelverwerking. Weet dat dit de basis omvat. Als ik dit helemaal zou uitwerken, kan ik er beter een boek van maken. En dat is net niet de bedoeling van heel mijn opzet van ‘autisme in mensentaal’. Want dan schrijf ik het zoveelste boek dat mensen de bomen door het bos niet meer doet zien. Ik wil juist helderheid scheppen! 

Dus here we go: wat is autisme nu écht

‘Prikkels’ is de verzamelterm voor alles wat je ziet – hoort- proef- ruikt – voelt. Kortom alles wat je kan waarnemen met je zintuigen. Maar daar mag je ook aan toevoegen; alles wat je ervaart ‘langs binnen’. Dus het grommen van je buik, de tintelingen van je slapende voet, … 

Al deze prikkels komen in je hersenen binnen. En daar moet iets mee gebeuren. Dat proces van ‘iets met die prikkel doen’, verloopt heel snel en grotendeels onbewust. Toch zien we dat als we mensen met autisme en zonder autisme onder een MRI-scan leggen, de hersenen een andere activiteit geven. 

Hoe ik het aan cliënten uitleg: stel je voor dat er in je hoofd een manneke zit dat alles wat binnenkomt naar het juiste deel in je hersenen moet sturen. Normaal gezien levert dit manneke goed werk. Alle prikkels geraken op hun plek. En je hersenen kunnen er dan het juiste mee doen, bijv. opslaan of een antwoord geven op wat je net hoorde. Soms (en dat is bij iedereen) loopt dit wel eens mis. Bijv. je bent super moe en je hoort gewoon niet dat je partner aan je vraagt of je nog een glaasje wil drinken. 

Bij mensen met autisme loopt het daar dus wel meer dan eens mis. Eigenlijk kan je zeggen dat dit manneke verschillende foutjes maakt.

Het start bij het binnenkomen van de prikkels. Dit is eigenlijk nog voor het manneke ze kan doorsturen. In de hersenen van iemand met autisme komt niet alles volledig of correct binnen. Zo worden lange zinnen of opdrachten soms maar half opgenomen. Of komt informatie niet in de juiste volgorde binnen.

Nu spreekt het voor zich dat als informatie al niet goed binnenkomt, dat ‘manneke’ in je hersenen het al heel lastig krijgt om alles goed verwerkt te krijgen. 

Naast het dus niet volledig binnenkomen van de info, gaat ons manneke soms een foute stempel op een stukje info zetten. Want dit manneke zegt naar waar de informatie moet aan de hand van er een stempel op te zetten. Maar als hij een foute stempel zet, gaat de info dus naar een fout deel van de hersenen. Hierdoor wordt het fout opgeslagen, komt het gewoonweg niet aan of krijg je een ‘vreemde’ reactie van de persoon met autisme. 

Dus informatie komt al niet altijd volledig binnen en wordt daarna door ‘het manneke’ nog eens fout bestempeld. Je kan je al inbeelden dat er hierdoor al heel wat kan mislopen. Als gevolg van deze twee prikkelverwerkingsfouten, ontstaan er een aantal gevolgen.

Deze leg ik jullie graag al kort uit in mijn mini training. Voor de volledige uitleg, ben je super welkom in mijn Vorming ‘Autisme in Mensentaal’.

Ter info:
De gratis mini vorming ‘Autisme in mensentaal’ is te vinden op mijn Facebook pagina
Meer informatie over de volledige vorming ‘Autisme in mensentaal’ vind je hier

VOLZET!! Autisme in mensentaal

Dé vorming voor wie autisme echt begrijpen wil

Hoe leg je jouw kind autisme uit? Deel 1: 7 tips

Het begint al bij de start van het onderzoek. Je kind wordt uitgenodigd bij de kinderpsychiater, later ook bij de psycholoog en als het goed gaat, worden er ook nog enkele onderzoeken uitgevoerd. Wat vertel je dan als ouder? 

Ik heb al verschillende scenario’s zien voorbij komen. Gaande van ouders die hun kind zeer sterk in het hele verhaal betrekken. Deze kinderen weten van bij de start dat er bij hen een vermoeden van autisme is. En dat ze dit nu gaan onderzoeken. Soms hebben deze kinderen zelf een hulpvraag (dit is een vraag waar zij een antwoord op willen weten, bijv. “Waarom word ik altijd zo snel boos op mijn broer?”). Er daarentegen heb je andere ouders die hun kind nog niet zo zeer betrekken. Daar hebben ze allen hun eigen en volledig gerechtvaardigde reden voor. Al komt het er meestal op neer dat ze hun kind willen beschermen van nodeloze zorgen. 

Toch merk ik vaak dat ouders eigenlijk gewoonweg niet weten wat ze hun kind moeten vertellen. Omdat ze zelf niet heel erg goed weten wat er te wachten staat. Het lijkt mij dan aan de onderzoeker om ouders hierin te begeleiden. Zij weten heel goed wat er de ouders en het kind te wachten staat. Ik zoek alleszins samen met ouders naar de meest geschikte uitleg voor hun kind. Want dit is altijd anders. (Zoals jullie wel weten, is dit iets waar ik sterk voor pleit. Een afgestemde begeleiding voor kinderen met autisme en hun ouders. Want ieder kind met autisme is anders, iedere ouder van kinderen met autisme is anders en zo moet dus ook elke begeleiding anders zijn. Afgestemd om het kind én zijn gezin. Maar dat dus ter zijde.)

Er bestaan ondertussen al verschillende methodieken om autisme uit te leggen. Denk aan ‘ik ben speciaal’of ‘brain blocks’. Elk van deze methodieken heeft zijn sterke punten. Maar ook elk van deze methodieken heeft zijn valkuilen en gebreken. Als een psycholoog, therapeut of auticoach zo een methodiek blindelings volgt, krijg ik een beetje schrik. Het allerbelangrijkste aan psychoeducatie is je uitleg afstemmen op het kind. Nog beter is eigenlijk de uitleg laten komen van het kind. Sommige van deze methodieken werken deels vanuit deze visie. Maar een methodiek kan nooit volledig afgestemd zijn op de noden van elk kind. 

Wat ik in deze blog aan jullie wil meegegeven is hoe je autisme kan uitleggen aan je kind. Dus als de diagnose effectief gesteld is. Ook dit bespreek ik samen met de ouders. Maar jammer genoeg merk ik dat veel ouders zich daarin nog te veel in de steek gelaten voelen. Wat voor mij erg gek is. Een diagnose lijkt mij juist de start van een belangrijk en soms lang proces. Toch niet het einde? En toch zie ik veel ouders die de diagnose hebben ontvangen en eigenlijk zelf niet weten hoe zij dit aan hun kind moeten gaan uitleggen. Daarom zet ik voor jullie 7 tips op een rijtje (dit rijtje is natuurlijk niet compleet. Maar ze zetten je al wel een eind op weg!)

Je kan deze tips ook gebruiken als je autisme wil uitleggen aan broers/zussen of klasgenootjes. 

  1. Vertel de waarheid: We proberen onze kinderen altijd en overal te beschermen. Dat doen ouders nu eenmaal. En dat is evolutionair gezien heel logisch en belangrijk. Toch is het bij het uitleggen van autisme belangrijk om niet te verbloemen. Het gebruiken van verzachtende worden kunnen de verwarring bij je kind alleen maar vergroten. Want wat is “een beetje anders zijn”, wat is “anders denken?”, dit zijn vage begrijpen die je kind weinig zeggen (zeker als er sprake ASS is!). Hier heeft je kind niets aan, integendeel. Wees daarom eerlijk. Blijf wel bij wat je weet. Als je kind vraagt wat dit dan voor later betekent (bijv. kan ik dan alleen gaan wonen?), antwoord je ook “ik weet het niet”, als je het niet weet. Vul niets in wat je niet kan uitleggen. Je kind gaat waarschijnlijk wel veel belang hechten aan de info die je verteld. Als hij/zij er dan achter komt dat deze niet klopt, weet die niet goed wat hij dan nog wel kan geloven. Ik hoor veel ouders zeggen dat ze niet wisten wat te antwoorden op de vraag van hun kind. Wat heel normaal is. Jij bent (nog) geen expert in autisme. (Technisch gezien ben je dat wel. Vind ik tenminste. Want jij kent je kind het beste. Dus ken je het autisme van je kind al beter dan je zelf denkt.) Onthoud daarom dat de kracht van je antwoord in de eerlijkheid zit. Als je iets niet weet zeg je dat dus ook. Alleen is het enorm belangrijk dat je er dan bij zegt hoe je het antwoord gaat opzoeken en wanneer je dat gaat doen. Bijv. als je kind vraagt of ie later zal kunnen studeren. En daar heb je eerlijk geen antwoord op. Dan zou je kunnen zeggen: “Dat vind ik nu eens een knappe vraag. Daar weet ik zelf het antwoord niet op. Ik ga dat morgen uitzoeken. Ik vraag het na aan …. . “ of “Of ik ga het opzoeken op internet / in dat boek.” Bepaalde informatie niet weten kan een kind met autisme stress geven. Maar als hij/zij weet dat jij het zal achterhalen, kan dat al voor iets meer rust zorgen. Bedenk wel dat de stress/ onrust pas helemaal weg is als je kind het antwoord heeft. Wat dat antwoord ook mag zijn. Ik heb altijd geleerd: ‘kinderen zijn flexibel en krachtig.’ Ik zie dit elke dag bij mij op de praktijk. Wij volwassenen willen ze vaak beschermen van slecht nieuws. Maar een boodschap op de juiste manier gebracht en met de juiste zorg ondersteunt, is beter dan informatie achter halen. Hoe moeilijk het nieuws ook is. (Dit staat niet gelijk aan alle info meteen geven. Lees dan het puntje: ‘Vertrek vanuit de hulpvraag van je kind.’
  2. Gebruik de woorden van je kind: Het klinkt logisch dat we onze uitleg aan het niveau van het kind uitleggen. Toch is dat niet altijd zo gemakkelijk. Je kan misschien iets wel uitleggen in jou eigen woorden. Maar dan merk je plots dat je niet weet hoe die uitleg te vereenvoudigen tot het niveau van je kind. Ook dit is heel normaal. Het gaat over informatie die je zelf nog niet helemaal eigen hebt gemaakt (meestal). Dat maakt het moeilijker om te ‘spelen’ met woorden. Met niveau van je kind bedoel ik: de woorden die je kind gebruikt, de lengte van het gesprek aanpassen aan wat je kind aankan, visueel maken daar waar nodig, … . Bijv. als je kind over zichzelf praat in derde persoon, benoem dan ook zeker zijn/haar naam. Anders heeft ie al simpelweg niet door dat jij het over hem/haar hebt. Moeilijke woorden kan je gebruiken, als je ze ook goed kan uitleggen aan je kind. Als je denkt dat ze niet essentieel zijn om dezelfde boodschap over te brengen (wat vaak zo is), dan kan je ze misschien beter weglaten. Woorden kunnen ook beelden of kleuren zijn. Zo vertelde een jongen me ooit dat hij het gevoel had dat zijn hoofd altijd zwart ziet. Iemand anders vertelde me dan weer dat zij zich soms ‘als de preparé op en pistolet voelt’.  Het wordt vaak makkelijker als je kind al zelf een metafoor gebruikt om zijn gevoel te uiten. Bijv. ‘Het lijkt in mijn hoofd of alles wat mensen zeggen geanalyseerd moet worden.’ of ‘Ik heb het gevoel dat er iets mis is met mij.’ Uiteraard ga je niet claimen dat er iets mis is met je kind. Maar als je die woorden kan gebruiken om te starten, zal je kind beter begrijpen waar je het over hebt.  Als je kind zulke uitdrukkingen, metaforen, woorden, beelden, gevoelens, … gebruikt om zich te uiten. Gebruik die woorden dan in je uitleg. Dit kan ook betekenen dat je bepaalde interesses van je kind gebruikt om je uitleg op de baseren. Zo heb ik een jongen in begeleiding gehad die helemaal fan is van de geschiedenis en meer bepaald de oorlogen in de geschiedenis. In plaats van het metafoor van brain blocks te gebruiken, nl. een blokjes brein, ben ik bij hem legermannetjes in zijn hoofd gaan plaatsen. Niet alleen vergroot dit de aandacht van je kind op dit moment. Maar het kan ook helpen om je uitleg beter te doen begrijpen. Omdat je nauw aansluit bij zijn leefwereld. Je kind gaat dus het gevoel krijgen dat je echt over hem/haar bezig bent.
  3. Vertrek vanuit de hulpvraag van je kind:Deze leunt sterk aan bij de vorige. Wanneer je de woorden van je kind gebruikt, zal je al sneller ook vanuit zijn/haar hulpvraag vertrekken. Een hulpvraag is de vraag die je kind heeft over zichzelf. Dit kan van alles zijn. Soms lijkt deze vraag in eerste instantie niets met autisme te maken te hebben. En soms heeft het er ook niet meteen veel mee te maken. Ook dat is helemaal oké. Begin toch met die vraag. Want daar zit je kind mee. En daar wil die dus een antwoord op. Als je helemaal iets anders begint uit te leggen (zo lijkt dat dan voor je kind), zal die minder aandachtig zijn.Vragen die kinderen mij al gesteld hebben als hun hulpvraag:- Ik ben zo vaak bang, hoe komt dat?- Ik heb het gevoel dat er iets mis is met me.- Ik heb zo vaak ruzie op de speelplaats, kan jij me helpen om vriendjes te maken.- Hoe komt het dat ik andere ondersteuning krijg in de klas voor mijn rekenen.- Waarom zit ik op een andere school?- …. Je ziet dat niet elke vraag en direct logisch verband heeft met autisme. Logisch. De meeste mensen met autisme hebben last van kenmerken / eigenschappen die niet per se een kenmerk van autisme zijn. Zoals ruzie maken, niet goed kunnen rekenen, … . Er zijn best welgaat kinderen met autisme die hier last van hebben. Toch is het geen kenmerk waarmee de diagnose van je kind indertijd werd vastgesteld (of ik mag hopen van niet wat dan klopt er iets niet.) Autisme is niet het afvinken van kenmerken. Het is een complexe combinatie van moeilijkheden die zich voornamelijk in de sociale interactie en communicatie situeren. Een diagnose wordt gesteld op de kwaliteit van deze vaardigheden. Niet op het aanwezig zijn van een lijstje van kenmerken. Toch zal je kind vaak meer last hebben van dit lijstje van kenmerken dan van een moeilijkere sociale interactie en/of communicatie. Dus zal de hulpvraag ook vaker hier liggen. En dat is oké. Je vertrekt dan wel vanuit de vraag van je kind en dus vanuit die kenmerken. En gaande weg zal je merken dat je stapje per stapje alle aspeten van autisme kan aanraken.
  4. Maak het kort en bondig:Autisme omvat heel veel. Het doordringt ook alle aspecten in je leven (of dat van je kind). Het is dan ook logisch dat je na 10min niet alles kan uitleggen. Probeer daarom je gesprek te beperken. Hoe korter, hoe krachtiger vaak. Je kan er later altijd op terugkomen. En vaak komt je kind er zelf wel op terug. Zeker als je kind niet meteen vragen heeft, kan je beste afronden. Uiteraard benadruk je dat je altijd aanspreekbaar bent om het hier verder over te hebben (leg wel uit dat je niet op elk moment tijd hebt om rustig te zitten en praten. Maar dan kan je samen wel een momentje zoeken wanneer dit wel kan!). Wat vaak ook heel handig werkt, is in het dagelijkse leven korte gesprekjes aangaan tijdens een andere activiteit. Bijv. als je naar school fietst en er rijdt een vrachtwagen voorbij, terwijl er ook een ambulance te horen is in de verte, … . Zou je kunnen benadrukken dat er wel erg veel geluiden zijn. Je kan je kind vragen wat hij/zij allemaal hoort. En zo knoop je het gesprek aan om bijv. uit te leggen dat je kind sterk is in veel dingen horen (en daar misschien wel last van heeft). Let op: dit doe je dus alleen als je weet dat je kind daar effectief last van heeft. Niet elk kind met autisme hoort veel/ beter en heeft daar last van! De kracht van zulke onderwerpen aan te snijden op momenten dat het zich voordoet, is dat je kind beter begrijpt wat je bedoelt. En dus zal de info beter beklijven. Dit hoeven dus ook geen lange gesprekken te zijn. Ik laat soms gewoon één zin vallen, tijdens een activiteit met een kind. Het gebeurt dan zelfs ook niet altijd dat ik dit dan koppel aan autisme. Want soms kan iets ook gewoon een eigenschap zijn van jouw kind, autisme of niet. bijv. Ik was een gezelschapspel aan het spelen met een jongen van 11 jaar met autisme. Het volgen van de regels as ontzettend belangrijk voor deze jongen. Dit viel me al snel op. Toch had ik er niet meteen iets van gezegd. Wanneer ik even later voor mij beurt de dobbelstenen neem (ik was in mijn vergeetachtigheid vergeten dat ik een beurt moest overslaan), zal ik een gespannen reactie. Vermoedelijk zou hij thuis bij zijn broers sterk zijn uitgevlogen. Na een heel traject bij mij, kan hij zich al meer beheersen. Toch merkte ik de spanning in zijn lijf en ik zag dat hij er iets van wilde zeggen maar nog niet de woorden gevonden had. Toen heb ik gezegd “Ik zie dat je schouders heel erg omhoog getrokken zijn en je voeten tikken alsof je zenuwachtig / boos bent. Het is voor jou zo belangrijk dat iedereen eerlijk speelt, dat je lijf er super veel stress van krijgt als dat niet zo is.” Nadien hebben we gewoon verder gespeeld. Want de jongen wilde het spel absoluut uit hebben voor hij naar huis ging. Toch kwam hij er een week later op terug! “Anke mijn juf zegt ook altijd dat ik zo met mijn voet tik in de klas. Heb ik dan altijd stress in de klas?” En toen hadden we een heel mooi gesprek over de stress die sociale situaties geven voor deze jongen.Uitleg over autisme omvat heel veel. En dit heeft zijn tijd nodig. Het is een proces waar elk kind op zijn tempo doorheen gaat. En niet elk kind heeft nood aan even veel informatie. Daarom is het afstemmen op je kind (vertrekken vanuit de hulpvraag en woorden van je kind gebruiken) enorm belangrijk. Als je merkt dat je de aandacht van je kind kwijt bent, stop er dan mee. Je kind zal eerder geneigd zijn om een aversie tegen alles wat met autisme te maken heeft te creëren dan er een interesse voor te krijgen.
  5. Geef ruimte voor reacties:Het is heel wat autisme. Sommige kinderen voelen het niet per se aan als iets wat hun leven flink stoort. Andere kinderen wel. Zowel jongens als meisjes, al ervaren meisjes het dikwijls sneller als een last. En dat is het ook echt vaak voor hen! Dus hebben kinderen ook het recht om verdrietig te zijn, boos te worden, bang te zijn, …. wanneer ze horen dat hun autisme voor heel wat moeilijkheden zorgt. Vaak hoor ik andere hulpverleners dan zeggen: “ja maar ze hebben toch ook talenten. Laat hen die dan zien.” Klopt, SOMS hebben kinderen met autisme mooie talenten. Maar van zulke uitspraken gaat mijn haar een beetje recht omhoog staan. Want de meeste van deze talenten hebben niets met autisme te maken maar gewoon met wie je kind is. Zo is het goed kunnen tekenen waarschijnlijk eerder een talent dat vanuit het zijn van je kind voort komt (en meestal omdat het al wel wat in de familie zit), dan dat dit door zijn/haar autisme komt. Niet elk talent moeten we dus aan dat autisme koppelen. Je kind mag toch ook gewoon goed zijn in iets omdat hij/zij er goed in is! Dus ja je mag je kind zeker benadrukken wat die goed kan. Maar geef eerst ruimte aan de negatieve gevoelens als die er zijn. Als je kind plots verdrietig wordt omdat hij/zij weer eens last heeft van zijn autisme. Geef dan erkenning! Dat is ook niet leuk of gemakkelijk. En je kind mag daar verdrietig en ook wel boos om zijn. Als je als ouder deze gevoelens erkend en bevestigd, dan krijgen ze bij je kind ook sneller een plekje. (uiteraard kunnen sommige kinderen wat blijven hangen in het negatieve. Maar daar ken je je eigen kind in. Zoek dan de balans tussen erkenning bieden en ze een ander perspectief bieden). Benadruk de sterktes van je kind ook zoveel mogelijk op de momenten dat het zich voordoet. Dan wordt het voor je kind gemakkelijker om deze ook te geloven en om echt te begrijpen wat je bedoelt. Kinderen met autisme vinden het soms moeilijk om iets volledig te begrijpen/ in te beelden als het zich op dat moment niet voordoet. Bijv. Als jij zegt: “Maar je bent zo goed in het helpen van kleine kindjes”, zou je kind dit moeilijk kunnen inbeelden. Als je in een speeltuin bent waar een klein kindje valt en jouw kind gaat dit helpen, kan je kort nadien zeggen: “Wauw wat heb jij dat kind knap geholpen. Alle kinderen speelden gewoon verder en jij zag het gebeuren. Dat is echt iets wat jij goed kan zeg!” Geef je kind ook de tijd om negatieve gevoelens een plek te geven. Je verteld je kind een best pittige boodschap. Autisme is iets voor het leven en iets wat behoorlijk wat struikelblokken kent. En dat is niet leuk. Dus je kind mag daarom balen, boos worden of verdrietig zijn. En dat kan zeker een tijdje duren. Dit kan zelfs altijd een beetje blijven. Terecht. Ze hebben er misschien ook altijd een beetje last van. Zo vertelde een volwassen vrouw met autisme me ooit: “Ik heb de diagnose nu al 20 jaar. En toch blijf ik er om treuren. Ik heb het een plek kunnen geven en ik kan er eigenlijk perfect mee leven (deze vrouw werkt en woont alleen). Toch voel ik bij alles wat ik doe dat het me toch nét dat meer energie kost dan bij andere mensen. En met momenten zou ik mijn autisme daarom gewoon kwijt willen.” Ook al beseft deze vrouw dat het haar oog voor detail en haar sterk technisch inzicht zijn (die vermoedelijk dankzij haar autisme zijn), die haar helpen om haar job in een mannenwereld vol te houden.
  6. Zet je in je eigen schoenen (niet die van een expert):Ik schreef al dat je gerust kan antwoorden aan je kind dat je iets niet weet. Jij bent geen allesweter en dat hoef je ook lang niet te zijn. Jij bent ouder van je kind en dat maakt je al expert van je kind. Dat is het belangrijkste. Jij bent en zal altijd de expert van je kind zijn. Dat wil niet zeggen dat je alle informatie van autisme moet hebben (eerlijk, wie heeft die wel. Ik alvast niet!). Dat wil zeggen dat jij weet wat je kind nodig heeft. En als je dat (even) niet weet (want eerlijk welke ouder weet altijd wat zijn kind nodig heeft?!? Ik alvast opnieuw niet!), dan probeer je te zoeken wie jou en je kind het beste kan ondersteunen. Dat kan mister google zijn (al moet ik je niet waarschuwen voor alle misvattingen en regelrecht foute informatie die daar te vinden val) of dat kan je huisarts/ klasleerkracht /… zijn. Als ik met ouders samenzit, vertrek ik altijd van volgende uitgangspunt: ‘De ouder is expert van zijn kind, ik heb mijn expertise over autisme en werken met ouders en kinderen met autisme en het kind zelf is expert van zichzelf.’ Daarnaast is het belangrijk dat als je autisme uitlegt, je vertelt in de vorm van: “Ik heb gehoord dat … Ik heb gelezen dat … ze hebben mij verteld dat …”. Zo claim je niet dat wat jij verteld zo moet zijn. Want misschien ervaart je kind zijn autisme helemaal anders. Als jij spreekt vanuit de vorm “ik heb gelezen dat…” creëer je meer opening voor je kind om hier tegenin te gaan of zijn versie / gevoel te weergeven. Anders zou je kind kunnen denken dat hij zich moeten voelen of dat autisme is wat jij vertelt. En als er één ding is wat ik als auticoach heb geleerd: autisme is voor IEDEREEN met autisme anders. Dus waarom zouden wij / ik claimen te weten wat autisme is. Zelfs als jij als ouder ook autisme hebt! Naast het feit dat dit heel krachtig kan zijn (jij bent echter ervaringsdeskundige), kan je kind foutief het gevoel krijgen dat hij zich hetzelfde als jou moet voelen. En daarbij geldt, autisme of niet: iedereen voelt zich vanbinnen anders!Een mooie tip kan zijn: laat je kind aan jou vertellen wat autisme is. Je zou verstelt kunnen zijn van wat je te zien / horen krijgt. Sommige kinderen tekenen dit graag, andere kinderen hebben een mooi metafoor en andere kinderen komen helemaal anders origineel uit de hoek. Maar opnieuw, verwacht dit niet van je kind. Niet elk kind komt tot iets. En dat is volledig oké. Het belangrijkste is om je kind de ruimte te geven voor mocht ie het zelf willen.
  7. Pas de inhoud aan maar verbloem nietAutisme is zoals ik eerder schreef geen vrolijk nieuws. Niet elk kind heeft er in eenzelfde mate last van maar autisme betekent in principe wel dat je kind ergens mee worstelt. Als je te veel gaat verbloemen wat er aan de hand is, strookt dat niet met hoe je kind zich voelt. Dat kan er voor zorgen dat je kind zich niet herkent in wat je vertelt of zich niet erkent voelt. Pas dus de inhoud aan. Houdt hierbij rekening met:- de leeftijd van je kind- het taalniveau van je kind- de hulpvraag van je kind – …. Je zal dus automatisch sommige dingen (nog) niet vertellen of met andere woorden vertellen. Houdt er gewoon rekening mee dat je het niet mooier maakt dat het is. bijv. autisme is een ontwikkelingsstoornis. Dat woord stoornis is voor veel ouders moeilijk. En dat begrijp ik enorm goed. Het voelt als ouder niet fijn om dit te moeten uitspreken over je kind. Sommige ouders ervaren ook schuldgevoelens (Iets wat ik volledig begrijp als mama, maar als auticoach kan zeggen dat dit niet nodig is. Jij draagt geen enkele schuld!). Het gaan verbloemen van woorden als stoornis, handicap, … gebeurt vaak door “anders werken, anders begrijpen, …”. Maar deze begrippen zijn vaak erg vaag. Ze zeggen alles en niets. Als je iets vertelt kan je maar beter duidelijk zijn. Anders zaai je meer verwarring dan dat je je kind helpt. En vermoedelijk is het zaaien van verwarring niet per se wat je als ouder wil bereiken 😉

Merk je dat je het lastig blijft vinden. Zoek dan een auticoach (een coach die werkt met mensen met autisme) die dit samen met jou kan voorbereiden. Het is erg krachtig als jij als ouder zelf kan vertellen wat er aan de hand is (of samen met de arts die de diagnose effectief heeft gesteld). Kinderen kunnen anders de misvatting krijgen dat ze het er met jou niet over kunnen hebben. En dat zou jammer zijn. 

>