All posts by Anke Stuer-Jespers

Asperger of geen asperger?

6 redenen om de Asperger diagnose voorgoed te schrappen.

Hoewel autismespectrumstoornis vandaag een van de meest gekende diagnoses is, bestaan er toch nog veel misverstanden over. Een groot misverstand is dat over het gebruik van de term ‘Asperger’. In dit blogbericht leg ik uit waarom we die term niet meer gebruiken.
(in mijn online traject ‘Autisme in mensentaal’ ga ik ook in op andere misverstanden. Kijk hier voor meer info over dit traject.)

Laten we eerst even inzoomen op de naam ‘Asperger’. Dit was een veelgebruikte diagnose die onder de autismespectrumstoornissen viel. Inderdaad: ‘viel’. Vroeger werd deze diagnose gegeven aan mensen met autistische kenmerken maar dan zonder taalachterstand en met een normale tot hoge intelligentie. Ze werden omschreven als “hoogfunctionerende” autisten. Maar dat is niet langer zo.

Ik geef je zes redenen om de Asperger diagnose voorgoed te schrappen:

1. De eerste reden is heel eenvoudig: de Asperger diagnose bestaat niet meer! In de DSM-5* wordt enkel nog gesproken over autismespectrumstoornis. Je zal het woord ‘Asperger’ er niet meer in terugvinden. Dat betekent dus dat we de Asperger diagnose vandaag niet meer mogen geven!

2. Er wordt nogal vaak gedacht dat Asperger de milde vorm van autisme is. Want voor wie “hoogfunctionerend” is kan het toch allemaal niet zo erg zijn…
Neem gerust van me aan: dit strookt totaal niet met de realiteit. De meeste volwassenen die ik begeleid zijn mensen die eerder de diagnose Asperger kregen, dus met een normale tot zeer hoge intelligentie.

Ik verzeker je dat niemand onder hen hun eigen ‘vorm’ van autisme als ‘mild’ zou omschrijven!

Zij ervaren behoorlijk wat hinder op verschillende vlakken, van
vriendschappen onderhouden tot het huishouden gerund krijgen

3. In hokjes denken werkt niet! Iedereen is anders, niemand past in één hokje. Ook mensen met autisme niet! Door onderverdelingen te maken ga je op basis van enkele kenmerken bepalen of iemand in het vakje Asperger hoort of niet. Dat is jammer. En vooral: dat is totaal onmogelijk.

4. Bovendien zorgt een hokje ervoor dat we menen te weten “wat voor vlees je in de kuip hebt”. Omwille van die ‘stempel’ denken velen je al te kennen en passen ze hun handelingen hieraan aan. Maar iedereen is anders, dé universele behandeling bestaat niet! Toch trappen ook professionals nog te vaak in deze val. En dat werkt averechts voor de cliënt!**

5. Omwille van de naam lijkt het alsof Asperger een andere vorm van autisme is. Toch is dat een fout idee want autisme in wezen bij iedereen hetzelfde. Autisme start met een verschillende prikkelverwerking, een andere *** manier van waarnemen, los van taalproblemen of hoge intelligentie. Dat is net zo bij die zogenaamde “Aspergers”.

6. De Asperger diagnose werd gebruikt voor mensen met autisme én met een normale tot hoge intelligentie. Maar kunnen we überhaupt ooit alle mensen met autisme én een hogere intelligentie diagnosticeren? Want we weten dat een IQ-test niet afgestemd is op de manier van denken van iemand met autisme. Je kan met zulke tests bij mensen met autisme dus onmogelijk de zuivere intelligentie meten waardoor velen onterecht bestempeld worden met gemiddelde of zelfs onder-gemiddelde intellectuele vermogens. Het criterium IQ gebruiken om een onderverdeling te maken is dus geen goede keuze. Daar pas ik liever voor!

Verwarring alom! Laat het duidelijk zijn dat de naam Asperger om heel wat redenen werd geschrapt. Natuurlijk zijn er ook veel mensen met de diagnose Asperger die het gevoel hebben dat dit een stukje van henzelf is geworden. Voor hen begrijp ik heel goed dat je die term blijft gebruiken. Als het voor jou goed voelt moet je dat gewoon blijven doen.

Zolang we – zeker als professional – niet in de val van het hokjes-denken trappen en aanvaarden dat iedereen gewoonweg anders is.

Liefs,

Anke

* de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) is het algemeen gebruikte boek van de American Psychiatric Association waarin alle erkende diagnoses staan

** Natuurlijk geldt dit voor elke diagnose, en dus ook de diagnose autismespectrumstoornis. Mensen denken te weten hoe iemand is, denkt en handelt op basis van dat labeltje. Laat dat nu de reden zijn waarom ik Autisme in Mensentaal ontwikkelde (voor meer info: kijk hier)! Want ook met het label ASS weet je niet “wat voor vlees je in de kuip hebt”.

** met anders bedoel ik “anders dan wat wetenschappers als het gemiddelde omschrijven.” Wat dan anders en wat dan normaal is, daar valt natuurlijk ook veel over te schrijven. 

Gastblog: en dan krijgt je kind de diagnose ASS

Zomer van 2019 –  mijn oudste zoon krijgt de diagnose ASS.  Mijn eerste reactie is opluchting. We krijgen eindelijk een bevestiging van wat ik al even vermoedde. We hebben het ontbrekende puzzelstukje gevonden.

Al snel maakt de opluchting plaats voor twijfel, verdriet en boosheid.

Het zwart op wit op papier zien staan, is toch wel even slikken. Daar staan we dan. We kunnen er een naam op kleven. Toch zitten we nog altijd muurvast. De zoektocht gaat verder.

“Iedere weekdag ga ik met een knoop in mijn maag zijn kamer binnen…”

Iedere weekdag ga ik met een knoop in mijn maag naar zijn kamer, bang voor wat de dag brengt. Soms geraakt hij moeilijk uit zijn bed. Hij is te laat in slaap geraakt, of heeft geen zin om naar school te gaan. Het ontbijt is vaak al een eerste pijnpunt. Het verkeerde brood of bestek… Doe daar bovenop nog kleding of sokken die niet juist aanvoelen, de verkeerde keuze in brooddoos, een pennenzak of boekentas die niet juist gerangschikt is, zijn jongere zus die per ongeluk op zijn stoel gaat zitten… Het kan voldoende zijn om zijn emmertje te laten overlopen.

Ik overtuig mezelf om geduldig de ontelbare toiletbezoeken af te wachten. De klok lijkt aan een sneltempo verder te tikken. Ik vertrek te laat en met een slecht gevoel naar kantoor. Tijdens de dag probeer ik mijn gedachten bij het werk te houden. Het gepieker stopt helaas nooit. Ik lucht mijn hart bij een collega. Een luisterend oor doet deugd, ook al heeft het zijn limieten. Ik weet hoe moeilijk het is om het te begrijpen. Ik ben zelf nog zoekende.

Mijn man zei onlangs: ‘Hij spreekt een andere taal.’ En dat is de nagel op de kop.


Om stipt 15u probeer ik te vertrekken. Belangrijk om op tijd aan de schoolpoort te staan. De knoop in mijn maag is er weer. Ik lees op zijn gezicht of de dag aanvaardbaar of slecht was. De dag verloopt zelden echt goed. Soms barst hij in tranen uit omdat hij met niemand kon spelen of is hij woedend omdat een klasgenoot zijn boekentas aanraakte.

Vandaag is hij totaal overprikkeld omdat er teveel lawaai was in de klas. Ik voel weer tranen prikken. Op de terugweg probeer ik de vrede te bewaren. Thuis gaat hij onmiddellijk naar boven en begint hij zijn schrijfgerief te sorteren. In zijn boekentas wacht er nog huiswerk. Eigenlijk weet ik dat het genoeg geweest is.  Wanneer het bedtijd is, kijken we of alles veilig is achter zijn slaapkamerdeur, bevestig ik dat er geen onweer op komst is en zeg ik tot hoe laat hij exact mag lezen. Hij heeft nog 101 dingen te vragen en te vertellen. Ik probeer rustig te blijven. Daar valt of staat alles mee. Wanneer hij het toelaat, kus ik hem slaapwel. Ik vertel hem dat ik van hem hou.

We zullen elkaar die avond waarschijnlijk nog verschillende keren zien. Ik hoop dat ik geduldig en rustig kan blijven, ook al is mijn limiet bereikt.

Lente van 2020 – bijna één jaar na de diagnose – probeer ik te aanvaarden dat het een zoektocht zonder einde wordt.

Nathalie V.

Wanneer je kind niet de weg neemt die jij voor ogen hebt.

Ik kreeg een bericht van een mama. De mama van een cliënt. Ik ken haar nog niet heel lang en nog niet heel goed. Ook haar zoon moet ik nog leren kennen. En ondanks mijn kinderen een pak jonger zijn dan de hare, voel ik sterk met haar mee. Want ondanks de extreem verschillende muren waarop onze kinderen botsen, zitten we met eenzelfde gevoel als mama:

Machteloosheid

Elke ouder ziet zijn kind het liefste gelukkig. En we hebben allemaal als ouder een beeld over hoe dat geluk er zal uitzien. We geven het niet graag toe. Want hé, “mij maakt het niet uit wat mijn kind later als beroep uitoefent, als het maar gelukkig is” en zo van die dingen. Maar geef toe (niemand hoort je nu toch), ook jij hebt een beeld over hoe het geluk van je kinderen er kan / zal / moet uitzien. En dat is oké. Want dat betekent dat je het beste voor hebt met je kinderen. Dus ik ben blij dat ook jij dat beeld hebt. ?

Maar de grootste les die ik al snel leerde toen ik nog maar dacht aan mama worden: “ouderschap is loslaten.” Elke keer je kind een stap richting zelfstandigheid zet, laat je je kind een stukje los. En dan heb ik het over van zelf leren stappen tot later een eigen gezin starten. Elke keer opnieuw staat achter dat kind een ouder die een stukje loslaat.

Loslaten is ook loslaten dat je kind een eigen weg kiest en loslaten dat het geluk van je kind er misschien dan toch een beetje anders uitziet dan dat beeld in je hoofd. En dat loopt meestal gewoon ook oké. Je past je als ouder elke keer een beetje aan. Het gaat geleidelijk. Zoals je kind tijd heeft om richting die zelfstandigheid te groeien, heb jij als ouder tijd om te groeien in het loslaten.

Maar loslaten wanneer je kind (omwille van een beperking) extra zorgen en noden heeft, wordt ineens loslaten van een ander niveau. Dan is loslaten niet iets waarmee je als ouder wel je weg weet te vinden. Dan wordt loslaten een proces van zoeken en van loslaten en weer meer vasthouden.

Loslaten wanneer loslaten eigenlijk niet gaat. Dat geeft een gevoel van machteloosheid.

Als ouder je kind zien afzien, tegen muren aanlopen, ongelukkig wezen, … . Natuurlijk wil je dan ingrijpen als ouder. Natuurlijk wil je dingen uit handen nemen. Natuurlijk wil je je kind dan in de juiste richting wijzen. Daar zit altijd maar één beweegreden achter. Net zoals elke ouder, wil ook jij je kind gelukkig zien.

Maar hoeveel neem je uit handen, hoe vaak laat je je kind tegen een muur botsen, wat kan je loslaten en waar moet je toch ondersteunen?

Je kind zien afzien. Je kind ongelukkig zien. Je kind zien ploeteren. Is je machteloos voelen. Laat dat gevoel er zijn. Het maakt je een ouder. En een goeie ook!

Gebruik de kracht van dit gevoel om je kind te laten voelen dat je er voor hem bent. Buig het om naar een gevoel van liefde en vertrouwen. Je kind voelt dit en zal er gebruik van maken als hij er klaar voor is. Soms is het pad wat wij als ouder in ons hoofd hebben, niet het pad wat je kind bewandelt. Maar wandel mee. Kijk welke weg hij kiest.

Ouder zijn is een gps zijn. Iemand die de weg wijst als je verkeerd gaat maar je wel laat doorgaan als je dat wenst (en zoals elke gps, herhaal je gewoon rustig waar de weg terug te vinden is). En wanneer je kind zelf weer de juiste weg wenst te zoeken, zal hij zijn gps raadplegen. En dan zal je kind luisteren. Want hij wil de weg nu ook zelf volgen. Hij vertrouwt je. Want je gaf die weg al eerder aan. Dat herinnert hij zich. Hij is je daarenboven ook nog eens dankbaar dat je hem toen niet dwong. Maar hem in het vertrouwen liet dat hij het ook wel zelf kon uitzoeken.

En wie weet ben je wel verrast door de weg die je kind zelf vindt. Wie weet is het wel een unieke, originele weg die je langs heel wat mooie punten brengt. Probeer dus naast je kind te gaan staan en wees de gps die mee uit het raam kijkt. Genietend van de weg en alert op waar je bent. Om ten alle tijden een ommekeer te kunnen maken.

Laten we samen een gps zijn voor ons kind. Ik oefen alvast mee!

*Voor alle duidelijkheid: ik spreek in dit BLOG over “hij” als ik het over je kind heb. Uiteraard geldt al dit bovenstaande ook als je ouder bent van een dochter. 😉 Het schrijft alleen handiger op deze manier!

>