Gastblog: en dan krijgt je kind de diagnose ASS

Zomer van 2019 –  mijn oudste zoon krijgt de diagnose ASS.  Mijn eerste reactie is opluchting. We krijgen eindelijk een bevestiging van wat ik al even vermoedde. We hebben het ontbrekende puzzelstukje gevonden.

Al snel maakt de opluchting plaats voor twijfel, verdriet en boosheid.

Het zwart op wit op papier zien staan, is toch wel even slikken. Daar staan we dan. We kunnen er een naam op kleven. Toch zitten we nog altijd muurvast. De zoektocht gaat verder.

“Iedere weekdag ga ik met een knoop in mijn maag zijn kamer binnen…”

Iedere weekdag ga ik met een knoop in mijn maag naar zijn kamer, bang voor wat de dag brengt. Soms geraakt hij moeilijk uit zijn bed. Hij is te laat in slaap geraakt, of heeft geen zin om naar school te gaan. Het ontbijt is vaak al een eerste pijnpunt. Het verkeerde brood of bestek… Doe daar bovenop nog kleding of sokken die niet juist aanvoelen, de verkeerde keuze in brooddoos, een pennenzak of boekentas die niet juist gerangschikt is, zijn jongere zus die per ongeluk op zijn stoel gaat zitten… Het kan voldoende zijn om zijn emmertje te laten overlopen.

Ik overtuig mezelf om geduldig de ontelbare toiletbezoeken af te wachten. De klok lijkt aan een sneltempo verder te tikken. Ik vertrek te laat en met een slecht gevoel naar kantoor. Tijdens de dag probeer ik mijn gedachten bij het werk te houden. Het gepieker stopt helaas nooit. Ik lucht mijn hart bij een collega. Een luisterend oor doet deugd, ook al heeft het zijn limieten. Ik weet hoe moeilijk het is om het te begrijpen. Ik ben zelf nog zoekende.

Mijn man zei onlangs: ‘Hij spreekt een andere taal.’ En dat is de nagel op de kop.


Om stipt 15u probeer ik te vertrekken. Belangrijk om op tijd aan de schoolpoort te staan. De knoop in mijn maag is er weer. Ik lees op zijn gezicht of de dag aanvaardbaar of slecht was. De dag verloopt zelden echt goed. Soms barst hij in tranen uit omdat hij met niemand kon spelen of is hij woedend omdat een klasgenoot zijn boekentas aanraakte.

Vandaag is hij totaal overprikkeld omdat er teveel lawaai was in de klas. Ik voel weer tranen prikken. Op de terugweg probeer ik de vrede te bewaren. Thuis gaat hij onmiddellijk naar boven en begint hij zijn schrijfgerief te sorteren. In zijn boekentas wacht er nog huiswerk. Eigenlijk weet ik dat het genoeg geweest is.  Wanneer het bedtijd is, kijken we of alles veilig is achter zijn slaapkamerdeur, bevestig ik dat er geen onweer op komst is en zeg ik tot hoe laat hij exact mag lezen. Hij heeft nog 101 dingen te vragen en te vertellen. Ik probeer rustig te blijven. Daar valt of staat alles mee. Wanneer hij het toelaat, kus ik hem slaapwel. Ik vertel hem dat ik van hem hou.

We zullen elkaar die avond waarschijnlijk nog verschillende keren zien. Ik hoop dat ik geduldig en rustig kan blijven, ook al is mijn limiet bereikt.

Lente van 2020 – bijna één jaar na de diagnose – probeer ik te aanvaarden dat het een zoektocht zonder einde wordt.

Nathalie V.

About the Author Anke Stuer-Jespers

Ik ben Anke van AuticoachAnke. Met liefde en passie werk ik met kinderen met autisme en hun gezin.

>