Hoe leg je jouw kind autisme uit? Deel 1: 7 tips

Het begint al bij de start van het onderzoek. Je kind wordt uitgenodigd bij de kinderpsychiater, later ook bij de psycholoog en als het goed gaat, worden er ook nog enkele onderzoeken uitgevoerd. Wat vertel je dan als ouder? 

Ik heb al verschillende scenario’s zien voorbij komen. Gaande van ouders die hun kind zeer sterk in het hele verhaal betrekken. Deze kinderen weten van bij de start dat er bij hen een vermoeden van autisme is. En dat ze dit nu gaan onderzoeken. Soms hebben deze kinderen zelf een hulpvraag (dit is een vraag waar zij een antwoord op willen weten, bijv. “Waarom word ik altijd zo snel boos op mijn broer?”). Er daarentegen heb je andere ouders die hun kind nog niet zo zeer betrekken. Daar hebben ze allen hun eigen en volledig gerechtvaardigde reden voor. Al komt het er meestal op neer dat ze hun kind willen beschermen van nodeloze zorgen. 

Toch merk ik vaak dat ouders eigenlijk gewoonweg niet weten wat ze hun kind moeten vertellen. Omdat ze zelf niet heel erg goed weten wat er te wachten staat. Het lijkt mij dan aan de onderzoeker om ouders hierin te begeleiden. Zij weten heel goed wat er de ouders en het kind te wachten staat. Ik zoek alleszins samen met ouders naar de meest geschikte uitleg voor hun kind. Want dit is altijd anders. (Zoals jullie wel weten, is dit iets waar ik sterk voor pleit. Een afgestemde begeleiding voor kinderen met autisme en hun ouders. Want ieder kind met autisme is anders, iedere ouder van kinderen met autisme is anders en zo moet dus ook elke begeleiding anders zijn. Afgestemd om het kind én zijn gezin. Maar dat dus ter zijde.)

Er bestaan ondertussen al verschillende methodieken om autisme uit te leggen. Denk aan ‘ik ben speciaal’of ‘brain blocks’. Elk van deze methodieken heeft zijn sterke punten. Maar ook elk van deze methodieken heeft zijn valkuilen en gebreken. Als een psycholoog, therapeut of auticoach zo een methodiek blindelings volgt, krijg ik een beetje schrik. Het allerbelangrijkste aan psychoeducatie is je uitleg afstemmen op het kind. Nog beter is eigenlijk de uitleg laten komen van het kind. Sommige van deze methodieken werken deels vanuit deze visie. Maar een methodiek kan nooit volledig afgestemd zijn op de noden van elk kind. 

Wat ik in deze blog aan jullie wil meegegeven is hoe je autisme kan uitleggen aan je kind. Dus als de diagnose effectief gesteld is. Ook dit bespreek ik samen met de ouders. Maar jammer genoeg merk ik dat veel ouders zich daarin nog te veel in de steek gelaten voelen. Wat voor mij erg gek is. Een diagnose lijkt mij juist de start van een belangrijk en soms lang proces. Toch niet het einde? En toch zie ik veel ouders die de diagnose hebben ontvangen en eigenlijk zelf niet weten hoe zij dit aan hun kind moeten gaan uitleggen. Daarom zet ik voor jullie 7 tips op een rijtje (dit rijtje is natuurlijk niet compleet. Maar ze zetten je al wel een eind op weg!)

Je kan deze tips ook gebruiken als je autisme wil uitleggen aan broers/zussen of klasgenootjes. 

  1. Vertel de waarheid: We proberen onze kinderen altijd en overal te beschermen. Dat doen ouders nu eenmaal. En dat is evolutionair gezien heel logisch en belangrijk. Toch is het bij het uitleggen van autisme belangrijk om niet te verbloemen. Het gebruiken van verzachtende worden kunnen de verwarring bij je kind alleen maar vergroten. Want wat is “een beetje anders zijn”, wat is “anders denken?”, dit zijn vage begrijpen die je kind weinig zeggen (zeker als er sprake ASS is!). Hier heeft je kind niets aan, integendeel. Wees daarom eerlijk. Blijf wel bij wat je weet. Als je kind vraagt wat dit dan voor later betekent (bijv. kan ik dan alleen gaan wonen?), antwoord je ook “ik weet het niet”, als je het niet weet. Vul niets in wat je niet kan uitleggen. Je kind gaat waarschijnlijk wel veel belang hechten aan de info die je verteld. Als hij/zij er dan achter komt dat deze niet klopt, weet die niet goed wat hij dan nog wel kan geloven. Ik hoor veel ouders zeggen dat ze niet wisten wat te antwoorden op de vraag van hun kind. Wat heel normaal is. Jij bent (nog) geen expert in autisme. (Technisch gezien ben je dat wel. Vind ik tenminste. Want jij kent je kind het beste. Dus ken je het autisme van je kind al beter dan je zelf denkt.) Onthoud daarom dat de kracht van je antwoord in de eerlijkheid zit. Als je iets niet weet zeg je dat dus ook. Alleen is het enorm belangrijk dat je er dan bij zegt hoe je het antwoord gaat opzoeken en wanneer je dat gaat doen. Bijv. als je kind vraagt of ie later zal kunnen studeren. En daar heb je eerlijk geen antwoord op. Dan zou je kunnen zeggen: “Dat vind ik nu eens een knappe vraag. Daar weet ik zelf het antwoord niet op. Ik ga dat morgen uitzoeken. Ik vraag het na aan …. . “ of “Of ik ga het opzoeken op internet / in dat boek.” Bepaalde informatie niet weten kan een kind met autisme stress geven. Maar als hij/zij weet dat jij het zal achterhalen, kan dat al voor iets meer rust zorgen. Bedenk wel dat de stress/ onrust pas helemaal weg is als je kind het antwoord heeft. Wat dat antwoord ook mag zijn. Ik heb altijd geleerd: ‘kinderen zijn flexibel en krachtig.’ Ik zie dit elke dag bij mij op de praktijk. Wij volwassenen willen ze vaak beschermen van slecht nieuws. Maar een boodschap op de juiste manier gebracht en met de juiste zorg ondersteunt, is beter dan informatie achter halen. Hoe moeilijk het nieuws ook is. (Dit staat niet gelijk aan alle info meteen geven. Lees dan het puntje: ‘Vertrek vanuit de hulpvraag van je kind.’
  2. Gebruik de woorden van je kind: Het klinkt logisch dat we onze uitleg aan het niveau van het kind uitleggen. Toch is dat niet altijd zo gemakkelijk. Je kan misschien iets wel uitleggen in jou eigen woorden. Maar dan merk je plots dat je niet weet hoe die uitleg te vereenvoudigen tot het niveau van je kind. Ook dit is heel normaal. Het gaat over informatie die je zelf nog niet helemaal eigen hebt gemaakt (meestal). Dat maakt het moeilijker om te ‘spelen’ met woorden. Met niveau van je kind bedoel ik: de woorden die je kind gebruikt, de lengte van het gesprek aanpassen aan wat je kind aankan, visueel maken daar waar nodig, … . Bijv. als je kind over zichzelf praat in derde persoon, benoem dan ook zeker zijn/haar naam. Anders heeft ie al simpelweg niet door dat jij het over hem/haar hebt. Moeilijke woorden kan je gebruiken, als je ze ook goed kan uitleggen aan je kind. Als je denkt dat ze niet essentieel zijn om dezelfde boodschap over te brengen (wat vaak zo is), dan kan je ze misschien beter weglaten. Woorden kunnen ook beelden of kleuren zijn. Zo vertelde een jongen me ooit dat hij het gevoel had dat zijn hoofd altijd zwart ziet. Iemand anders vertelde me dan weer dat zij zich soms ‘als de preparé op en pistolet voelt’.  Het wordt vaak makkelijker als je kind al zelf een metafoor gebruikt om zijn gevoel te uiten. Bijv. ‘Het lijkt in mijn hoofd of alles wat mensen zeggen geanalyseerd moet worden.’ of ‘Ik heb het gevoel dat er iets mis is met mij.’ Uiteraard ga je niet claimen dat er iets mis is met je kind. Maar als je die woorden kan gebruiken om te starten, zal je kind beter begrijpen waar je het over hebt.  Als je kind zulke uitdrukkingen, metaforen, woorden, beelden, gevoelens, … gebruikt om zich te uiten. Gebruik die woorden dan in je uitleg. Dit kan ook betekenen dat je bepaalde interesses van je kind gebruikt om je uitleg op de baseren. Zo heb ik een jongen in begeleiding gehad die helemaal fan is van de geschiedenis en meer bepaald de oorlogen in de geschiedenis. In plaats van het metafoor van brain blocks te gebruiken, nl. een blokjes brein, ben ik bij hem legermannetjes in zijn hoofd gaan plaatsen. Niet alleen vergroot dit de aandacht van je kind op dit moment. Maar het kan ook helpen om je uitleg beter te doen begrijpen. Omdat je nauw aansluit bij zijn leefwereld. Je kind gaat dus het gevoel krijgen dat je echt over hem/haar bezig bent.
  3. Vertrek vanuit de hulpvraag van je kind:Deze leunt sterk aan bij de vorige. Wanneer je de woorden van je kind gebruikt, zal je al sneller ook vanuit zijn/haar hulpvraag vertrekken. Een hulpvraag is de vraag die je kind heeft over zichzelf. Dit kan van alles zijn. Soms lijkt deze vraag in eerste instantie niets met autisme te maken te hebben. En soms heeft het er ook niet meteen veel mee te maken. Ook dat is helemaal oké. Begin toch met die vraag. Want daar zit je kind mee. En daar wil die dus een antwoord op. Als je helemaal iets anders begint uit te leggen (zo lijkt dat dan voor je kind), zal die minder aandachtig zijn.Vragen die kinderen mij al gesteld hebben als hun hulpvraag:- Ik ben zo vaak bang, hoe komt dat?- Ik heb het gevoel dat er iets mis is met me.- Ik heb zo vaak ruzie op de speelplaats, kan jij me helpen om vriendjes te maken.- Hoe komt het dat ik andere ondersteuning krijg in de klas voor mijn rekenen.- Waarom zit ik op een andere school?- …. Je ziet dat niet elke vraag en direct logisch verband heeft met autisme. Logisch. De meeste mensen met autisme hebben last van kenmerken / eigenschappen die niet per se een kenmerk van autisme zijn. Zoals ruzie maken, niet goed kunnen rekenen, … . Er zijn best welgaat kinderen met autisme die hier last van hebben. Toch is het geen kenmerk waarmee de diagnose van je kind indertijd werd vastgesteld (of ik mag hopen van niet wat dan klopt er iets niet.) Autisme is niet het afvinken van kenmerken. Het is een complexe combinatie van moeilijkheden die zich voornamelijk in de sociale interactie en communicatie situeren. Een diagnose wordt gesteld op de kwaliteit van deze vaardigheden. Niet op het aanwezig zijn van een lijstje van kenmerken. Toch zal je kind vaak meer last hebben van dit lijstje van kenmerken dan van een moeilijkere sociale interactie en/of communicatie. Dus zal de hulpvraag ook vaker hier liggen. En dat is oké. Je vertrekt dan wel vanuit de vraag van je kind en dus vanuit die kenmerken. En gaande weg zal je merken dat je stapje per stapje alle aspeten van autisme kan aanraken.
  4. Maak het kort en bondig:Autisme omvat heel veel. Het doordringt ook alle aspecten in je leven (of dat van je kind). Het is dan ook logisch dat je na 10min niet alles kan uitleggen. Probeer daarom je gesprek te beperken. Hoe korter, hoe krachtiger vaak. Je kan er later altijd op terugkomen. En vaak komt je kind er zelf wel op terug. Zeker als je kind niet meteen vragen heeft, kan je beste afronden. Uiteraard benadruk je dat je altijd aanspreekbaar bent om het hier verder over te hebben (leg wel uit dat je niet op elk moment tijd hebt om rustig te zitten en praten. Maar dan kan je samen wel een momentje zoeken wanneer dit wel kan!). Wat vaak ook heel handig werkt, is in het dagelijkse leven korte gesprekjes aangaan tijdens een andere activiteit. Bijv. als je naar school fietst en er rijdt een vrachtwagen voorbij, terwijl er ook een ambulance te horen is in de verte, … . Zou je kunnen benadrukken dat er wel erg veel geluiden zijn. Je kan je kind vragen wat hij/zij allemaal hoort. En zo knoop je het gesprek aan om bijv. uit te leggen dat je kind sterk is in veel dingen horen (en daar misschien wel last van heeft). Let op: dit doe je dus alleen als je weet dat je kind daar effectief last van heeft. Niet elk kind met autisme hoort veel/ beter en heeft daar last van! De kracht van zulke onderwerpen aan te snijden op momenten dat het zich voordoet, is dat je kind beter begrijpt wat je bedoelt. En dus zal de info beter beklijven. Dit hoeven dus ook geen lange gesprekken te zijn. Ik laat soms gewoon één zin vallen, tijdens een activiteit met een kind. Het gebeurt dan zelfs ook niet altijd dat ik dit dan koppel aan autisme. Want soms kan iets ook gewoon een eigenschap zijn van jouw kind, autisme of niet. bijv. Ik was een gezelschapspel aan het spelen met een jongen van 11 jaar met autisme. Het volgen van de regels as ontzettend belangrijk voor deze jongen. Dit viel me al snel op. Toch had ik er niet meteen iets van gezegd. Wanneer ik even later voor mij beurt de dobbelstenen neem (ik was in mijn vergeetachtigheid vergeten dat ik een beurt moest overslaan), zal ik een gespannen reactie. Vermoedelijk zou hij thuis bij zijn broers sterk zijn uitgevlogen. Na een heel traject bij mij, kan hij zich al meer beheersen. Toch merkte ik de spanning in zijn lijf en ik zag dat hij er iets van wilde zeggen maar nog niet de woorden gevonden had. Toen heb ik gezegd “Ik zie dat je schouders heel erg omhoog getrokken zijn en je voeten tikken alsof je zenuwachtig / boos bent. Het is voor jou zo belangrijk dat iedereen eerlijk speelt, dat je lijf er super veel stress van krijgt als dat niet zo is.” Nadien hebben we gewoon verder gespeeld. Want de jongen wilde het spel absoluut uit hebben voor hij naar huis ging. Toch kwam hij er een week later op terug! “Anke mijn juf zegt ook altijd dat ik zo met mijn voet tik in de klas. Heb ik dan altijd stress in de klas?” En toen hadden we een heel mooi gesprek over de stress die sociale situaties geven voor deze jongen.Uitleg over autisme omvat heel veel. En dit heeft zijn tijd nodig. Het is een proces waar elk kind op zijn tempo doorheen gaat. En niet elk kind heeft nood aan even veel informatie. Daarom is het afstemmen op je kind (vertrekken vanuit de hulpvraag en woorden van je kind gebruiken) enorm belangrijk. Als je merkt dat je de aandacht van je kind kwijt bent, stop er dan mee. Je kind zal eerder geneigd zijn om een aversie tegen alles wat met autisme te maken heeft te creëren dan er een interesse voor te krijgen.
  5. Geef ruimte voor reacties:Het is heel wat autisme. Sommige kinderen voelen het niet per se aan als iets wat hun leven flink stoort. Andere kinderen wel. Zowel jongens als meisjes, al ervaren meisjes het dikwijls sneller als een last. En dat is het ook echt vaak voor hen! Dus hebben kinderen ook het recht om verdrietig te zijn, boos te worden, bang te zijn, …. wanneer ze horen dat hun autisme voor heel wat moeilijkheden zorgt. Vaak hoor ik andere hulpverleners dan zeggen: “ja maar ze hebben toch ook talenten. Laat hen die dan zien.” Klopt, SOMS hebben kinderen met autisme mooie talenten. Maar van zulke uitspraken gaat mijn haar een beetje recht omhoog staan. Want de meeste van deze talenten hebben niets met autisme te maken maar gewoon met wie je kind is. Zo is het goed kunnen tekenen waarschijnlijk eerder een talent dat vanuit het zijn van je kind voort komt (en meestal omdat het al wel wat in de familie zit), dan dat dit door zijn/haar autisme komt. Niet elk talent moeten we dus aan dat autisme koppelen. Je kind mag toch ook gewoon goed zijn in iets omdat hij/zij er goed in is! Dus ja je mag je kind zeker benadrukken wat die goed kan. Maar geef eerst ruimte aan de negatieve gevoelens als die er zijn. Als je kind plots verdrietig wordt omdat hij/zij weer eens last heeft van zijn autisme. Geef dan erkenning! Dat is ook niet leuk of gemakkelijk. En je kind mag daar verdrietig en ook wel boos om zijn. Als je als ouder deze gevoelens erkend en bevestigd, dan krijgen ze bij je kind ook sneller een plekje. (uiteraard kunnen sommige kinderen wat blijven hangen in het negatieve. Maar daar ken je je eigen kind in. Zoek dan de balans tussen erkenning bieden en ze een ander perspectief bieden). Benadruk de sterktes van je kind ook zoveel mogelijk op de momenten dat het zich voordoet. Dan wordt het voor je kind gemakkelijker om deze ook te geloven en om echt te begrijpen wat je bedoelt. Kinderen met autisme vinden het soms moeilijk om iets volledig te begrijpen/ in te beelden als het zich op dat moment niet voordoet. Bijv. Als jij zegt: “Maar je bent zo goed in het helpen van kleine kindjes”, zou je kind dit moeilijk kunnen inbeelden. Als je in een speeltuin bent waar een klein kindje valt en jouw kind gaat dit helpen, kan je kort nadien zeggen: “Wauw wat heb jij dat kind knap geholpen. Alle kinderen speelden gewoon verder en jij zag het gebeuren. Dat is echt iets wat jij goed kan zeg!” Geef je kind ook de tijd om negatieve gevoelens een plek te geven. Je verteld je kind een best pittige boodschap. Autisme is iets voor het leven en iets wat behoorlijk wat struikelblokken kent. En dat is niet leuk. Dus je kind mag daarom balen, boos worden of verdrietig zijn. En dat kan zeker een tijdje duren. Dit kan zelfs altijd een beetje blijven. Terecht. Ze hebben er misschien ook altijd een beetje last van. Zo vertelde een volwassen vrouw met autisme me ooit: “Ik heb de diagnose nu al 20 jaar. En toch blijf ik er om treuren. Ik heb het een plek kunnen geven en ik kan er eigenlijk perfect mee leven (deze vrouw werkt en woont alleen). Toch voel ik bij alles wat ik doe dat het me toch nét dat meer energie kost dan bij andere mensen. En met momenten zou ik mijn autisme daarom gewoon kwijt willen.” Ook al beseft deze vrouw dat het haar oog voor detail en haar sterk technisch inzicht zijn (die vermoedelijk dankzij haar autisme zijn), die haar helpen om haar job in een mannenwereld vol te houden.
  6. Zet je in je eigen schoenen (niet die van een expert):Ik schreef al dat je gerust kan antwoorden aan je kind dat je iets niet weet. Jij bent geen allesweter en dat hoef je ook lang niet te zijn. Jij bent ouder van je kind en dat maakt je al expert van je kind. Dat is het belangrijkste. Jij bent en zal altijd de expert van je kind zijn. Dat wil niet zeggen dat je alle informatie van autisme moet hebben (eerlijk, wie heeft die wel. Ik alvast niet!). Dat wil zeggen dat jij weet wat je kind nodig heeft. En als je dat (even) niet weet (want eerlijk welke ouder weet altijd wat zijn kind nodig heeft?!? Ik alvast opnieuw niet!), dan probeer je te zoeken wie jou en je kind het beste kan ondersteunen. Dat kan mister google zijn (al moet ik je niet waarschuwen voor alle misvattingen en regelrecht foute informatie die daar te vinden val) of dat kan je huisarts/ klasleerkracht /… zijn. Als ik met ouders samenzit, vertrek ik altijd van volgende uitgangspunt: ‘De ouder is expert van zijn kind, ik heb mijn expertise over autisme en werken met ouders en kinderen met autisme en het kind zelf is expert van zichzelf.’ Daarnaast is het belangrijk dat als je autisme uitlegt, je vertelt in de vorm van: “Ik heb gehoord dat … Ik heb gelezen dat … ze hebben mij verteld dat …”. Zo claim je niet dat wat jij verteld zo moet zijn. Want misschien ervaart je kind zijn autisme helemaal anders. Als jij spreekt vanuit de vorm “ik heb gelezen dat…” creëer je meer opening voor je kind om hier tegenin te gaan of zijn versie / gevoel te weergeven. Anders zou je kind kunnen denken dat hij zich moeten voelen of dat autisme is wat jij vertelt. En als er één ding is wat ik als auticoach heb geleerd: autisme is voor IEDEREEN met autisme anders. Dus waarom zouden wij / ik claimen te weten wat autisme is. Zelfs als jij als ouder ook autisme hebt! Naast het feit dat dit heel krachtig kan zijn (jij bent echter ervaringsdeskundige), kan je kind foutief het gevoel krijgen dat hij zich hetzelfde als jou moet voelen. En daarbij geldt, autisme of niet: iedereen voelt zich vanbinnen anders!Een mooie tip kan zijn: laat je kind aan jou vertellen wat autisme is. Je zou verstelt kunnen zijn van wat je te zien / horen krijgt. Sommige kinderen tekenen dit graag, andere kinderen hebben een mooi metafoor en andere kinderen komen helemaal anders origineel uit de hoek. Maar opnieuw, verwacht dit niet van je kind. Niet elk kind komt tot iets. En dat is volledig oké. Het belangrijkste is om je kind de ruimte te geven voor mocht ie het zelf willen.
  7. Pas de inhoud aan maar verbloem nietAutisme is zoals ik eerder schreef geen vrolijk nieuws. Niet elk kind heeft er in eenzelfde mate last van maar autisme betekent in principe wel dat je kind ergens mee worstelt. Als je te veel gaat verbloemen wat er aan de hand is, strookt dat niet met hoe je kind zich voelt. Dat kan er voor zorgen dat je kind zich niet herkent in wat je vertelt of zich niet erkent voelt. Pas dus de inhoud aan. Houdt hierbij rekening met:- de leeftijd van je kind- het taalniveau van je kind- de hulpvraag van je kind – …. Je zal dus automatisch sommige dingen (nog) niet vertellen of met andere woorden vertellen. Houdt er gewoon rekening mee dat je het niet mooier maakt dat het is. bijv. autisme is een ontwikkelingsstoornis. Dat woord stoornis is voor veel ouders moeilijk. En dat begrijp ik enorm goed. Het voelt als ouder niet fijn om dit te moeten uitspreken over je kind. Sommige ouders ervaren ook schuldgevoelens (Iets wat ik volledig begrijp als mama, maar als auticoach kan zeggen dat dit niet nodig is. Jij draagt geen enkele schuld!). Het gaan verbloemen van woorden als stoornis, handicap, … gebeurt vaak door “anders werken, anders begrijpen, …”. Maar deze begrippen zijn vaak erg vaag. Ze zeggen alles en niets. Als je iets vertelt kan je maar beter duidelijk zijn. Anders zaai je meer verwarring dan dat je je kind helpt. En vermoedelijk is het zaaien van verwarring niet per se wat je als ouder wil bereiken 😉

Merk je dat je het lastig blijft vinden. Zoek dan een auticoach (een coach die werkt met mensen met autisme) die dit samen met jou kan voorbereiden. Het is erg krachtig als jij als ouder zelf kan vertellen wat er aan de hand is (of samen met de arts die de diagnose effectief heeft gesteld). Kinderen kunnen anders de misvatting krijgen dat ze het er met jou niet over kunnen hebben. En dat zou jammer zijn. 

About the Author Anke Stuer-Jespers

Ik ben Anke van AuticoachAnke. Met liefde en passie werk ik met kinderen met autisme en hun gezin.

>